Sono state lasciate senza Dispositivi di sicurezza durante una pandemia. Sono state costrette a rinunciare agli indispensabili infermieri e fisioterapisti perché Regione Lombardia li aveva lasciati privi di mascherine, guanti e camici e, soprattutto, non li aveva sottoposti a tampone. Sono state confinate in casa per 70 giorni continuativi, perché né loro né, soprattutto, i loro delicatissimi figli si possono ammalare. Sono state completamente dimenticate nei giorni più caldi del contagio. E ora, con la programmata ripartenza del 4 maggio, continuano a non esistere.

Sono le 9 mila famiglie lombarde con bambini disabili gravi o gravissimi. Ma, siccome «un genitore caregiver non molla mai», hanno deciso che è arrivata l’ora di farsi sentire.

Dopo due lettere che il Comitato famiglie disabili lombarde ha indirizzato al Pirellone il 17 marzo e il 24 aprile senza ottenere alcuna risposta, il 27 aprile i 300 membri hanno aggiunto ai destinatari anche il presidente Giuseppe Conte e sono passati all’attacco frontale.La lettera del 17 marzo 2020

Il contenuto della missiva è molto semplice, visto che il DPCM del 26 aprile 2020 dispone che: “Le attività sociali e socio-sanitarie erogate dietro autorizzazione o in convenzione, comprese quelle erogate all’interno o da parte di centri semiresidenziali per persone con disabilità, (…) vengono riattivate secondo piani territoriali, adottati dalle Regioni, assicurando attraverso eventuali specifici protocolli”, queste famiglie chiedono al Pirellone

  • la predisposizione di una task force regionale dedicata alle famiglie con disabili gravi e gravissimi;
  • un protocollo standard per la prevenzione e protezione dei nuclei familiari e di tutti gli operatori socio-sanitari che assistono a domicilio;
  • test sierologici per gli operatori ADI (Assistenza domiciliare integrata) e CDD (Centro diurno disabili) e possibilmente per il nucleo familiare ristretto del soggetto disabile, da effettuare in maniera regolare e periodica;
  • la fornitura agli operatori ADI e CDD di un numero di DPI sufficienti e adeguati a garantire uno standard di sicurezza per gli assistiti e per gli assistenti.

In pratica di essere tutelati dal contagio.La seconda lettera alla Regione.

«Siamo molto preoccupati per i nostri figli che sono gravemente disabili e molti immunodepressi», racconta Fortunato Nicoletti, presidente del Comitato, papà di Roberta, una bimba di 4 anni affetta da displasia campomelica, «siamo al 27 aprile è non vi è alcun piano per far ripartire i centri diurni. Visto anche quanto accaduto nelle Rsa, vogliamo essere sicuri che gli operatori abbiano tutti i Dpi necessari e che siano covid negativi. Ma, siccome non sono mai stati sopposti a test, non possiamo saperlo. Per Regione Lombardia i nostri figli semplicemente non esistono».

Nei mesi più duri dell’emergenza, le circa 9mila famiglie con ragazzi disabili gravi e gravissimi della regione hanno deciso di non fare rumore, perché «sappiamo cosa significa finire in terapia intensiva, perché spesso i nostri cari si fanno qualche giretto in quei reparti, sappiamo cosa è un ventilatore polmonare, o una bombola di ossigeno, perché li abbiamo a casa», scrive il Comitato.

Ma sopportare non significa arrendersi.

«Quasi tutte le famiglie sono state costrette a rinunciare agli operatori domiciliari, perché, pur girando di casa in casa, la Regione non aveva fornito loro né mascherine né camici. Altri operatori hanno invece interrotto volontariamente le visite per paura di trasformarsi untori. Alcune famiglie come la nostra, avendo compreso la situazione, si erano procurate una piccola scorta di Dpi per conto proprio e li hanno forniti agli operatori. Ma molte altre hanno dovuto bloccare ogni accesso a casa», spiega Nicoletti.

Così hanno dovuto fare tutto da sole, trasformandosi in medici e infermieri, pur di proteggere qui piccoli che non sarebbero sopravvissuti a un eventuale contagio e anche sé stessi, perché nessun genitore caregiver può ammalarsi. Mai. Il tutto, naturalmente, continuando anche a lavorare.

Come Mariella Meli, la cui bimba di 4 anni affetta da tetraparesi spastica ha bisogno di cure 24 ore su 24:

«La notte io e mio marito assistevamo la bambina, di giorno lavoravamo. Abbiamo avuto una tata per un paio di ore al giorno, ma, spaventati, le abbiamo chiesto di non venire più. Due giorni dopo è risultata positiva. E in tutti questi 70 giorni, nessuno ci ha mai chiamato per sapere come stessimo o se avessimo dei problemi».

Nonostante le difficoltà, quelle famiglie non si sono mai fermate: per reperire le mascherine che il Pirellone non ha mai dato loro, hanno creato un’associazione, la ADV Nessuno è Escluso, la quale ha coinvolto un parroco che, a sua volta, l’ha messa in contatto con un’azienda del Varesotto – la Di-Bi di Besozzo – la quale aveva appena riconvertito la propria produzione di capi d’abbigliamento in produzione di mascherine. Risultato? Di-Bi e Nessuno è Escluso hanno regalato 300 mascherine lavabili ai membri Comitato. Una per famiglia. Tuttavia non tutti le hanno volute, molte famiglie vi hanno rinunciato per lasciarle ai membri residenti nelle provincie di Bergamo e Brescia, epicentro del focolaio. Una storia di incredibile tenacia e altruismo, che però nasce dalla totale assenza di Regione Lombardia (la stessa che nel dicembre scorso aveva deciso di tagliare da 900 a 400 euro mensili l’aiuto economico ai caregiver, delibera poi miseramente ritirata, proprio grazie alle proteste del Comitato).

«Regione Lombardia ci fa paura per la sua inerzia, mancano protocolli chiari e linee guida», attacca Meli, «io ho un bambino di 8 anni senza alcun problema fisico che mi dicono di tenere a casa da scuola per il pericolo del contagio. Contemporaneamente però mi chiedono di affidare la mia piccola totalmente disabile a un centro di fisioterapia che a oggi non ha ricevuto alcuna indicazione né alcun protocollo per prevenire l’infezione.L’ho chiamato quel centro diurno e mi hanno detto che, come precauzione, pensavano di costruire un corridoio di plexiglass per raggiungere le singole stanze. Un unico corridoio dove dovrebbero transitare medici, infermieri, pazienti e parenti… Le sembra normale?».

Ora però quelle famiglie invisibili hanno rotto il silenzio, hanno deciso di accendere la luce dopo un blackout durato 70 giorni, durante i quali

«i genitori di bambini autistici, resi ingestibili dalla costrizione in casa, hanno subito violenze che non racconteranno mai. Ma che non si può far finta che non siano avvenute», continua Meli. «Queste mamme e questi papà non ce la fanno più: hanno dovuto resistere per forza, da soli, per i loro figli, ma ora sono al limite fisico e psichico. Regione Lombardia non può non risponderci».

Ma altrettanto lucidamente, Meli aggiunge:

«Sappiamo che il Pirellone non ci vuole ascoltare. Non ci accetta neanche al tavolo sulla disabilità perché non facciamo parte delle associazioni riconosciute dalla stessa Regione Lombardia. Non abbiamo la loro stessa diplomazia, anche perché noi non siamo legati alla Regione dalle convenzioni, cioè dai soldi. Noi non molliamo, siamo combattivi, siamo tutti genitori giovani con figli piccoli… Di genitori anziani non ce ne sono, perché sono stanchi e si sono arresi, ma soprattutto perché i nostri figli muoiono presto…».

Da Business Insider Italia